Ключевые слова
телемедицина
пилотный проект
Как цитировать
Аннотация
Редкие генетические заболевания, включая мышечную дистрофию Дюшенна, требуют постоянного междисциплинарного наблюдения, которое затруднено из-за дефицита специалистов и удалённости пациентов от федеральных центров. Одним из решений проблемы является использование цифровых технологий для дистанционного сопровождения семей и координации медицинской помощи. Материалы и методы. В 2024 году на базе ФГБУ «ЦКБ с поликлиникой» УДП РФ реализован пилотный проект виртуального патронажа — модели дистанционного наблюдения на основе защищённого электронного обмена информацией между родителями и врачами-экспертами. Проведена анкетизация участников (n = 112), включавшая оценку доступности и скорости получения помощи, понятности рекомендаций, удовлетворённости качеством консультаций, реализуемости советов и готовности к повторному использованию сервиса. Применялись методы описательной статистики и контент-анализа. Результаты. 84,8 % родителей получили ответ специалистов в течение недели, 93,7 % отметили понятность инструкций, 79 % — простоту подготовки документов. Качество консультаций оценено как удовлетворительное в 83,9 % случаев, а рекомендации удалось реализовать 87,5 % респондентов. После консультаций 82,2 % родителей сообщили о снижении тревожности, 64,3 % — о положительном влиянии на маршрутизацию. 89,3 % выразили готовность использовать модель вновь. Выводы. Модель виртуального патронажа продемонстрировала высокую доступность, понятность и удовлетворённость пользователей, обеспечивая эмоциональную поддержку и повышение эффективности маршрутизации. Полученные результаты подтверждают целесообразность интеграции данной формы дистанционного наблюдения в систему помощи детям с редкими заболеваниями.Литература
1. Richter T. et al. International society for pharmacoeconomics and outcomes research rare disease special interest group. rare disease terminology and definitions – a systematic global review: report of the ispor rare disease special interest group // Value Health. – 2015. – V. 18. – No 6. – P. 906–14. doi: 10.1016/j.jval.2015.05.008.
2. Nguengang Wakap S. et al. Estimating cumulative point prevalence of rare diseases: analysis of the Orphanet database // Europen Journal of Human Genetics. – 2020. – V. 28. – No 2. – P. 165–173. doi: 10.1038/s41431-019-0508-0.
3. Баранов А.А. и др. Профилактическая педиатрия – новые вызовы // Вопросы современной педиатрии. – 2012. – Т. 11. – № 2. – С. 7–10. [Baranov A.A. et al. Preventive paediatrics – new challenges // Current Pediatrics. – 2012. – V. 11. – No 2. – P. 7–10. In Russian]. doi: 10.15690/vsp.v11i2.204.
4. Chan A.Y.L. et al. Access and unmet needs of orphan drugs in 194 countries and 6 areas: a global policy review with content analysis // Value Health. – 2020. – V. 23. – No 12. – P. 1580–1591. doi : 10.1016/j.jval.2020.06.020.
5. Zurynski Y. et al. Rare childhood diseases: how should we respond? // Arch. Dis. Child. – 2008. –V. 93. – No 12. – P. 1071–1074. doi: 10.1136/adc.2007.134940.
6. Kole A. et al. Rare diseases social epidemiology: analysis of inequalities // Adv. Exp. Med. Biol. – 2010. – V. 686. – P. 223–250. doi: 10.1007/978-90-481-9485-8_14.
7. Ferreira C.R. The burden of rare diseases // Am. J. Med. Genet. A. – 2019. – V. 179. – No 6. – P. 885–892. doi: 10.1002/ajmg.a.61124.
8. Henderson M.L. et al. Gene therapy for genetic syndromes: understanding the current state to guide future care // BioTech (Basel). – 2024. – V. 13. – No 1. – P. 1. doi: 10.3390/biotech13010001.
9. Groft S.C. et al. Rare diseases – avoiding misperceptions and establishing realities: the need for reliable epidemiological data // Adv. Exp. Med. Biol. – 2010. – V. 686. – P. 3–14. doi: 10.1007/978-90-481-9485-8_1.
10. Муслимов М.И. К вопросу развития телемедицины в России: первые впечатления от реализации «закона о телемедицине» // Системный анализ и управление в биомедицинских системах. – 2018. – Т. 17. – № 4. – С. 938–942. [Muslimov M.I. Development of the telemedicine in Russia: the first impressions “The law on the telemedicine” // System Analysis and Management in Biomedical Systems. – 2018. – V. 17. – No 4. – P. 938–942. In Russian]. doi: 10.25987/VSTU.2018.17.4.015
11. Барашков Г. М., Еремина М. Г., Субботина В. Г. Телемедицина в решении проблемы ограничения доступности медицинской помощи на отдаленных территориях: правовые барьеры и внедрения и функционирования (обзор) // Саратовский научно-медицинский журнал. 2021. №4. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/telemeditsina-v-reshenii-problemy-ogranicheniya-dostupnosti-meditsinskoy-pomoschi-na-otdalennyh-territoriyah-pravovye-bariery. [Barashkov G.M., Eremina M.G., Subbotina V.G. Telemedicine in addressing limited access to medical care in remote areas: legal barriers to implementation and functioning (review). Saratov Journal of Medical Scientific Research; 2021. In Russian]. URL: https://cyberleninka.ru/article/n/telemeditsina-v-reshenii-problemy-ogranicheniya-dostupnosti-meditsinskoy-pomoschi-na-otdalennyh-territoriyah-pravovye-bariery.
12. О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросам применения информационных технологий в сфере охраны здоровья. Федеральный закон от 29 июля 2017г. № 242-ФЗ. Собрание законодательства Российской Федерации. 2017; 4791. [On Amendments to Certain Legislative Acts of the Russian Federation Regarding the Application of Information Technology in Healthcare. Federal Law of July 29, 2017 No. 242-FZ. Collection of Laws of the Russian Federation. 2017; 4791. In Russian].